Direct naar artikelinhoud

'Wow, wat mooi hoe deze persoon in het leven staat'

Marco en Lianne Kok (46): "We geven niet op en hebben elkaar en het leven intens lief. Er is genoeg om voor te vechten."Beeld foto alek bruessing

Het fotoproject 'Vereeuwigd' heeft vertakkingen naar televisie, muziek en tentoonstellingen. De foto's en verhalen van zieke mensen raken bezoekers. 'De ultieme reactie is besef van de broosheid van het leven.'

Het leven is een hoop gedoe, ook al hou je ervan', zei voormalig Denker des Vaderlands, René Gude ooit bij 'De Wereld Draait Door'. "Het is een gedoetje." Dat gedoetje komt onder een vergrootglas te liggen als je ernstig ziek wordt. Wie is werkelijk belangrijk? Hoe denk je over je ziekte? Praat je erover? Wat is het doel van het leven? René Gude vond het zonde als "iemand op een heel mooie manier doodgaat en er geen woord over zegt."

Gude gaf zelf het voorbeeld, zijn ideeën over ziekte en sterven troostten velen. Gert Willem Haasnoot besloot voort te bouwen op de nalatenschap van Gude, die in 2015 overleed aan botkanker. Hij zette 'Vereeuwigd' op, een website waarop ernstig zieken hun verhaal in 1250 karakters, inclusief punten en komma's, kunnen uploaden. Dat project, waarover Trouw ook bij de start publiceerde, begon in oktober 2017.

Het project heeft een flinke vlucht genomen: 125 mensen vertelden inmiddels hun verhaal, 90 professionele fotografen portretteerden hen.

Een professionele fotograaf portretteerde daarna de deelnemer. Met dit project streeft Haasnoot een dubbel doel na: bezoekers van de site bewust maken van de kwetsbaarheid en schoonheid van het leven, en verwoording kan een zieke helpen de situatie te verwerken of te accepteren.

Digitaal erfgoed

Het project heeft een flinke vlucht genomen: 125 mensen vertelden inmiddels hun verhaal, 90 professionele fotografen portretteerden hen. Sommige fotografen hebben al een tweede fotosessie gedaan. Haasnoot: "Ik ben er trots op dat de Koninklijke Bibliotheek de site tot digitaal erfgoed heeft verklaard, waardoor de inhoud ervan voor toekomstige generaties bewaard zal blijven. Dit is echt een erkenning van de waarde van het project."

Samen met een van de geportretteerden, Johan Veenstra, wordt er nu een muzikaal project opgezet. Artiesten dragen een liedje op aan iemand die hen inspireert op de Vereeuwigd-website. Van de nummers wordt een album samengesteld. Haasnoot: "The Nits en Youp van 't Hek hebben al toegezegd."

KRO-programma 'Kruispunt' heeft een documentaire over het project gemaakt, die half april is uitgezonden. "Ik ben blij dat het lukt de boodschap over te brengen", zegt Haasnoot. "Je bent als zieke niet alleen slachtoffer, je kunt door een ziekte ook spiritueel groeien. Dat proces van post-traumatische groei weten de geportretteerden goed over te brengen."

Op basis van die project zijn inmiddels ook twee tentoonstellingen gemaakt. Afgelopen maanden waren 35 foto's te zien in bioscoop Natlab in Eindhoven en sinds zondag is er een expositie in de Domkerk in Utrecht. "We willen zo veel mogelijk mensen bereiken. In de Domkerk in Utrecht hopen we op zo'n 40.000 bezoekers." Haasnoot is op zoek naar meer ruimtes om de foto's te laten zien.

Broos

Meestal bekijken bezoekers een stuk of tien foto's en beluisteren ze de bijbehorende verhalen op een podcast. Haasnoot hoopt dat bezoekers het een en ander opsteken. "Natuurlijk, iedereen zegt aanvankelijk: 'Jeetje, wat erg.' Maar ik hoop dat bezoekers, misschien nadat ze het verhaal van de geportretteerde hebben gehoord, beseffen: wow, wat mooi hoe deze persoon in het leven staat. De ultieme reactie zou kunnen zijn dat bezoekers zich realiseren hoe kwetsbaar en broos het leven, en hun eigen leven dus, eigenlijk is.

"Er kwam een jongen van 25 op mij af, die zei: 'Ik heb besloten dat ik vaker naar mijn oma ga'. Een opmerkelijke reactie, want er hangen nauwelijks foto's van ouderen op de tentoonstelling. De geportretteerden hebben deze bezoeker kennelijk iets geleerd, waardoor de jongen zijn leven een beetje wil veranderen."

'Durf te delen'

Mijn naam is Rob Polman. Twee maanden geleden, genoot ik nog met volle teugen van m'n groentetuin. Hier en daar een pijntje, maar dat schreef ik toe aan het feit dat we een jaartje ouder worden.

Tekst loopt door onder de foto

Rob Polman (1943): "Leunen op iemand van wie je zielsveel houdt, is meer vervullend dan zelf rechtop kunnen staan."Beeld Robert Roozenbeek

Plots kon ik bij het eten van spaghetti mijn vork niet meer draaien. De wereld stond even stil en daarna op z'n kop. Er werd een hersentumor ontdekt. Na het uitvallen van mijn hand en arm volgde m'n been. Ze lieten zich niet meer aansturen, langzaamaan raak ik de controle over mijn lijf kwijt.

Ik ben gewend voor mezelf te zorgen. Zelfredzaamheid vind ik belangrijk. Daarom was ik er graag voor anderen, vond ik het fijn ze op de been te helpen. En nu moet ik zelf geholpen worden. Met zitten, liggen, wassen, aankleden. En kan ik niet meer worden gered. Door niemand. Toen kwam het overdonderende besef dat zelfredzaamheid eenzaamheid betekent als je niet durft te delen. Dat het veel meer moed vraagt om het echt samen te doen, dan veilig alleen. En dat leunen op iemand van wie je zielsveel houdt, meer vervullend is dan zelf rechtop kunnen staan.

Laat dat de redding zijn, dat ik door dit intense proces een nog dieper besef heb gekregen van wat ware liefde is.

Rob Polman (1943) is 9 maart overleden.

'Niet opgeven'

Ik ben Marco Kok, 46 jaar en 25 jaar getrouwd met mijn grote liefde Lianne. Samen hebben we drie prachtkinderen, een dochter van 25 en twee zoons van 18. 

Tekst loopt door onder de foto

Marco Kok: "Met mijn gezin heb ik mijzelf herpakt en zijn we hulp gaan zoeken."Beeld Alek Bruessing

Sinds mijn dertigste ben ik voortdurend ziek; een schildklieraandoening, een hartstilstand, waardoor ik aanvankelijk mijn motoriek en spraak verloor. Een zeer extreme vorm van de ziekte van Hashimoto; een auto-immuun ziekte, die eigen organen aanvalt en vernietigt. En in 2009 werd er een tumor ontdekt in de zenuwbaan van mijn rug. Een risicovolle operatie, met mogelijk een dwarslaesie tot gevolg, was noodzakelijk. Vreselijke chronische zenuwpijnen maakten dat ik haast niet kon lopen. Drie maanden intern revalideren en een jaar dagbehandeling konden afhankelijkheid van krukken en een rolstoel niet voorkomen. Toch ben ik gedeeltelijk weer teruggekomen in het arbeidsproces.

Tot ik anderhalf jaar terug steeds meer vergat. Ik reed naar 'ons huis', waar wij al 18 jaar niet meer woonden. Na onderzoek bleek het een vorm van dementie, welke was niet duidelijk. De prognose is 5 tot 8 jaar. Mijn wereld stortte opnieuw in. Met mijn gezin heb ik mijzelf herpakt en zijn we hulp gaan zoeken. We beginnen nu in Antwerpen aan een experimentele behandeling, dankzij de inspanningen en vasthoudendheid van mijn vrouw. We geven niet op en hebben elkaar en het leven intens lief. Er is genoeg om voor te vechten.

'Positief blijven'

Wij zijn Irene (51) en Soemeya (21), moeder en dochter en maatjes door dik en dun. Irene kreeg in 2010 anaalkanker, waarvoor ze werd bestraald. Na een jaar kwam de ziekte echter weer terug, waardoor een operatie noodzakelijk was en met een colo-stoma tot gevolg.

Tekst loopt door onder de foto

Irene (51) en Soemeya (21): "Je hebt geen grip op tegenslagen in je leven. De enige controle die je hebt, is over de manier waarop je ermee omgaat. Dit laat zien wie je echt bent!"Beeld william rutten

Soemeya werd in 2016 gediagnosticeerd met hodgkin-lymfoom en onderging daarvoor chemotherapie. Na slechts een maand kankervrij bleek het alweer terug. Nu zit ze middenin haar behandeling.

Het is heel bizar dat het bij ons allebei is teruggekomen. Het voordeel is wel dat je hierdoor extra steun aan elkaar hebt. Samen herken je valkuilen eerder, waardoor je beter met je energie om kan gaan. Door onze positieve en open instelling ontvangen we ontzettend veel liefde van familie en vrienden. Dit is erg belangrijk om contact te houden met het normale leven. Je wereldje wordt al zo klein.

Je hebt geen grip op tegenslagen in je leven. De enige controle die je hebt, is over de manier waarop je ermee omgaat. Dit laat zien wie je echt bent! In elke gebeurtenis proberen we iets positiefs te zien en we kijken alleen naar wat we wél kunnen! Humor en zelfspot voeren de boventoon!

'Vereeuwigd, portretten en teksten; een tentoonstelling over levensmoed' is tot en met 20 juni te zien in de Domkerk in Utrecht.

Bent u ernstig of ongeneeslijk ziek? Heeft uw ziekte u iets geleerd over uzelf of het leven? U kunt uw verhaal delen op www.vereeuwigd.nu