'Terugtredingssyndroom' treft jongeren Zweden: 'ze vallen weg uit de wereld'

De foto is gemaakt door Magnus Wennman en won in de categorie 'People'. Op de foto staan twee meisjes die in bed liggen. Lijkbleek en onbeweeglijk. Het zijn twee zussen, die alleen nog in leven worden gehouden door sondevoeding. Ze reageren op niets of niemand: ze praten niet, spreken niet en openen zelfs hun ogen niet. 

Op het eerste gezicht lijkt het alsof ze aan een zware ziekte lijden of een ongeval hebben gehad, maar eigenlijk is er fysiek gezien niets mis met hen. Djeneta en Ibadeta hebben allebei het ′uppgivenhetssyndrom’ - vrij vertaald: het terugtredingssyndroom.

De mysterieuze ziekte is niet nieuw. Al sinds het begin van 2000 duiken er patiënten met het syndroom op. In 2005 waren er al meer dan vierhonderd patiënten met de ziekte geregistreerd en vorig jaar alleen al kwamen er zestig nieuwe patiënten bij. De ziekte lijkt alleen kinderen te treffen, voornamelijk tussen acht en vijftien jaar oud. Nog iets opmerkelijks: alleen in Zweden is het terugtredingssyndroom bekend. 

De kinderen in kwestie trekken zich volledig terug uit de wereld om hen heen. De eerste symptomen zijn een verminderde interesse in sociale activiteiten en vaak gaan ze ook minder praten. Uiteindelijk sluiten ze zich helemaal af en verzinken ze in een soort coma. Hun ouders en dokters zijn dan genoodzaakt om ze in leven te houden met sondevoeding en moeten hen luiers aantrekken.

Na heel wat verontwaardigde reacties in Zweden over het lot van de zieke kinderen, heeft het land nu enkele regels aangepast. Daardoor is het onmogelijk om de families in kwestie uit te wijzen. Hun toekomst wordt daardoor een stuk zekerder, al komt er vanuit medische hoek nog steeds veel protest. Zo menen psychiaters dat het onmenselijk is dat de kinderen geen echte behandeling krijgen in een ziekenhuis zolang ze geen verblijfspapieren hebben. Honderden kinderen blijven aan hun bed gekluisterd, gevangen door een aandoening die niemand echt begrijpt.

Hoewel het terugtredingssyndroom er levensgevaarlijk uitziet, is er tot dusver nog niemand gestorven aan de ziekte. Veel kinderen herstellen na enkele maanden - gevallen zoals Djeneta die jaren apathisch blijven, zijn eerder zeldzaam. Vaak wordt hun herstel bespoedigd door een positieve verandering voor het gezin, zoals een permanente verblijfsvergunning. Zo is Georgi weer bijna helemaal de oude. De 13-jarige Russische vluchteling verkeerde vijf maanden in een bizar coma, tot zijn familie op aandringen van zijn dokters toch in Zweden mocht blijven. Daarna raakte hij langzaam aan de beterende hand. Volgens hem bracht hij die apathische maanden door ‘in een fragiele glazen kooi, diep in de oceaan’. Hij had het gevoel dat de kooi zou breken als hij zou spreken of bewegen, dus hield hij zich stil.

Er is weinig tot niets bekend over de ziekte, maar er wordt vermoed dat het wel aanstekelijk is. Na het allereerste geval in het noorden van Zweden in 1998 doken er nieuwe patiënten op, allemaal in de omgeving van het eerste kind. Dr. Karl Sallin, een kinderarts, heeft zijn doctoraat gewijd aan het terugtredingssyndroom. ,,We weten dat het 'besmettelijk' is, maar op welke manier het zich verspreidt, is niet duidelijk. Het grootste probleem rond het syndroom is het gebrek aan onderzoek. Eigenlijk weten we nog steeds weinig tot niets over de ziekte, laat staan hoe we het moeten aanpakken.”