MS-medicijn in Nederland niet meer vergoed, 2000 patiënten perplex

Het medicijn Fampyra waar in Nederland 2000 patiënten met een bepaalde vorm van multiple sclerose baat bij hebben verdwijnt 1 april uit het basispakket. Althans, als het aan het Zorginstituut Nederland (ZiN) ligt dat een negatief advies over het medicijn heeft gegeven aan minister  Bruins van medische zorg.

Het ZiN vindt de werking van het middel niet bewezen en schaft daarom de vergoeding van ruim 3800 euro per jaar af. Patiënten begrijpen er - net als hun behandelaars - niks van. Ook de MS werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) is verbaasd.

Fampyra is geen middel dat MS geneest, maar zorgt ervoor dat bepaalde symptomen minder worden. Het is bedoeld om patiënten beter te laten lopen. Daar heeft het ZiN ook naar gekeken, of de loopfunctie wel voldoende verbeterde. Niet genoeg om vergoeding te rechtvaardigen, oordeelde het zorginstituut op basis van testen. “Maar door alleen naar lopen te kijken, heeft het ZiN een te beperkte kijk op de werking van het middel”, zegt fysiotherapeut Ramon van der Baan van Fysiotherapie Nieuw Lekkerland. “Als je de patiënten ziet en spreekt, zie je dat er meer is dan lopen alleen. Het zit hem in kleinere dingen als algemeen welbevinden, fijne motoriek en minder snel vermoeid zijn. Maar is niet makkelijk meetbaar waardoor bewijs lastig is te leveren.”

Progressieve vorm van MS

Truus Slingerland is een van de cliënten van Van der Baan die het middel Fampyra gebruikt. Zij heeft een progressieve vorm van MS, net als de ongeveer 2000 andere Nederlanders die het middel gebruiken. “Voor deze vorm van MS was er geen enkel medicijn op de markt. Tot 2016, toen kreeg ik te horen dat Fampyra op de markt was gebracht.”

Dat was als proef. Vier jaar daarvoor had het ZiN namelijk ook al een negatief advies afgegeven over Fampyra. De vorige minister van volksgezondheid, Edith Schippers, liet het middel voorwaardelijk toe, tot 1 april dit jaar.

Patiëntenfederaties en MS-verenigingen begrijpen niet dat het ZiN negatief kan oordelen als zoveel patiënten zeggen er aantoonbaar baat bij hebben. Slingerland vertelt dat ze stabieler loopt sinds ze Fampyra gebruikt, en dat ook nog eens langer volhoudt. “Daarnaast kreeg ik mijn energie weer terug, waardoor ik weer meer kon meedoen in de samenleving.” Andere patiënten die deze dagen de publiciteit opzoeken schrijven over dezelfde ervaringen. Zij zijn bang straks niets meer te kunnen en hopen dat minister Bruins het advies niet overneemt.

Andere landen

Fysiotherapeut Van der Baan vindt dat ZiN bij Fampyra een andere manier van testen moet overwegen. Dat stelt ook de MS-werkgroep van neurologenvereniging NVN. Daarnaast wijst de werkgroep erop dat op basis van dezelfde gegevens de European Medicines Agency (EMA) juist een gunstig oordeel had over Fampyra. Het middel wordt dan ook in diverse andere landen wel vergoed, al zijn er ook landen die het medicijn niet vergoeden.