De samenleving maakt mij gehandicapt

Gaat niet lukken mevrouw”, zegt een NS-medewerker als ik om assistentie vraag bij het in- en uitstappen van de trein naar Utrecht voor de volgende ochtend. Heb ik wel de juiste instantie aan de lijn?

“Niet lukken? Hoezo niet?”

“Tja, we hebben geen mensen in Utrecht. Ik weet het niet precies, maar aan het eind van de ochtend kunt u best weer reizen hoor. Neemt u anders gewoon een taxi. Succes, mevrouw.”

Een uur later, in de stad: plassen! Ik moet nodig plassen! Maar er valt niks te plassen voor deze cafébezoeker. Het theater naast het café heeft wel een rolstoeltoilet maar de deur is op slot en ‘de sleutel... hé, die hing hier gisteren nog!’

Aan het eind van de avond: zal ik een betrouwbaar uitziend persoon vragen mijn pasje in de pinautomaat hoog boven mijn hoofd te steken? Ja, ja, ik weet het: “Nooit doen, mevrouwtje, u vraagt om problemen!”

Geld

Een gewone dinsdagavond van een ‘participerende burger’, eentje op wielen. De volgende dag wil ik met de trein naar het congres Gelijk = Gelijk in Utrecht. Dat gaat over het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap - het verdrag dat de mensenrechten van mensen met een beperking moet bevorderen, beschermen en waarborgen. Het trad op 1 januari 2017 in Nederland in werking, nadat de Tweede Kamer er op 14 juli 2016 - een kleine tien jaar na de totstandkoming bij de VN - eindelijk mee instemde.

In bijna alle andere Europese landen is het verdrag al veel eerder geratificeerd. Waarom heeft het hier zo lang geduurd? Beroepsactivist Jan Troost vertelt tijdens het congres dat Nederland tal van wetten moest aanpassen. Het kabinet wilde eerst onderzoeken hoeveel het allemaal ging kosten. VVD en VNO-NCW vreesden dat het ondernemers veel geld kon gaan kosten en kwamen met een compromisvoorstel om de ratificatie zo lang mogelijk uit te stellen.

Het VN-verdrag bepaalt dat ook mensen met een beperking op het gebied van onder meer wonen, scholing, vervoer, werk en zorg, regie over hun eigen leven moeten hebben. De rechter heeft bij zijn beslissingen op die terreinen rekening te houden met het verdrag.

Onneembare obstakels

Belangrijk gevolg in Nederland is de uitbreiding van de Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte: gehandicapten dienen toegang te hebben tot alle goederen en diensten waar de niet-gehandicapte burger zoal gebruik van maakt, bedrijven horen alles - van gebouw tot website - voor iedereen toegankelijk te maken. Werkgevers zijn verplicht voor een aanpassing te zorgen, tenzij deze onevenredig belastend is, bijvoorbeeld te duur. Aangezien niet is vastgesteld wanneer kosten te hoog zijn, worden die arme werkgevers ontzien. En sancties ontbreken.

Een dag voor het congres las ik ‘Rapportage VN-verdrag handicap in Nederland 2017’, opgesteld door het College voor de Rechten van de Mens (CVRM). Dat ziet toe op de naleving van het verdrag. Die maakt niemand vrolijk: onderwijs, werk, inkomen, mobiliteit, wonen of ongehinderd samenleven, overal ondervindt de participerende burger met beperkingen hoge, vaak onneembare obstakels. Websites van de overheid zijn ontoegankelijk voor blinden, stembureaus verbieden mensen met een verstandelijke beperking om een begeleider mee te nemen, hotels weigeren blinden met hun onmisbare geleidehond.

De afgelopen dertig jaar is er bar weinig veranderd. “Een toegankelijke samenleving is een zaak van lange adem”, hoorde ik al toen ik in 1988 begon als beleidsmedewerker arbeid bij een belangenorganisatie. Eind jaren tachtig waren veel gehandicapten, zoals we destijds werden genoemd, optimistisch. In 1986 was de Wet Arbeid Gehandicapte Werknemers (Wagw) in werking getreden. Nu lag betaald werk in het verschiet. De overheid bedacht een landelijke campagne en verspreidde fleurige folders waarin jonge, aantrekkelijke mensen met blindenstok, gehoorapparaat of rolstoel zelfbewust en vrolijk in de camera keken. “Het meest gemotiveerde deel staat aan de kant!”

Medische bril

Die folder bevatte ook regelingen om werkgevers te verleiden zo’n ‘speciale werknemer’ in dienst te nemen. In het wetsontwerp was nog sprake van een quotum en een registratieplicht, zodat ten minste 5 procent van de werknemers een handicap of chronische ziekte zou hebben. Maar quotum en registratie sneuvelden. Vooral werkgevers waren destijds tegen: “In een open, tolerante samenleving als de onze past zo’n vorm van dwang niet.”

Een arbeidsbemiddelaar met wie ik samenwerkte, zei: “Ik krijg mijn klantjes maar mondjesmaat door de strot van werkgevers geduwd. Was die quotumverplichting met sancties er maar gekomen.”

Het idee was: de moeilijke toegang tot werk was een gevolg van negatieve beeldvorming, waarin gehandicapten niet alleen zielig, maar ook ziek, zwak en misselijk waren, en automatisch door een medische bril werden bekeken. Een realistischer beeldvorming zou de integratie bespoedigen.

Bij nieuwe beelden hoorden nieuwe termen. In navolging van de VS heette de gehandicapte rolstoelmens ineens fysiek uitgedaagd, zoals je ook visueel, auditief, verstandelijk en psychisch uitgedaagden had. Het dominante medische model paste ons niet meer, tijd voor een nieuwe visie: het Sociale Model. Keek je door de sociale bril, pas dan zag je waar de werkelijke handicap zat. Ik mocht dan wel een fysieke beperking hebben, maar het was de trap, de drempel, kortom de gemankeerde openbare ruimte die mij verhinderde binnen te komen. De samenleving maakte mij gehandicapt.

Ondanks die prettige beeldenstorm veranderde er op de werkvloer weinig. Er kwamen nauwelijks meer ‘uitgedaagden’ aan betaald werk en de Wagw stierf twaalf jaar later een zachte dood. “Werkgevers hebben massaal last van koudwatervrees”, was een veelgehoorde verklaring. En ach, de wet bood weliswaar een oerwoud aan fantastische regelingen om de werkgever tegemoet te komen, maar dat was zo ondoordringbaar dat er geen beginnen aan was.

Grote achterstand 

Nieuwe wetten volgden, zoals: de Wet Reïntegratie Arbeidsgehandicapten. Het ene na het andere speciale banenplan zag het licht. Op papier en qua intentie allemaal even aantrekkelijk, maar de ervaring leert dat goede intenties alleen zelden leiden naar adequate oplossingen op de werkplek. Tegenwoordig zijn het de Participatiewet en de Wet Banenafspraken - voor wie niet zelfstandig het minimumloon kan verdienen - waarop de ‘werkzoekende participerende burger met een arbeidsbeperking plus grote afstand tot de arbeidsmarkt’ een beroep kan doen. Jazeker, die heeft nog steeds een grote achterstand op de arbeidsmarkt, zo meldt de ‘Rapportage VN-verdrag handicap’. Belangrijkste oorzaken: huiver, weerstand en vooroordelen bij werkgevers. Alle wetten ten spijt zat 13,7 procent van de arbeidsgehandicapten zonder betaald werk, tegenover 5,5 procent van de niet-arbeidsgehandicapten.

Op andere terreinen veranderde er intussen van alles. Althans, achtereenvolgende kabinetten decentraliseerden zorg, werk en jeugdhulp, en dat betekende vooral forse bezuinigingen. De fysiek en anderszins uitgedaagden veranderden in participerende burgers met beperkingen. Ze moesten meer zelf doen met minder ondersteuning en voorzieningen.

Wat heb ik een geluk gehad om in de jaren zeventig volwassen te worden, dacht ik vaak. Ik kreeg een bruikleenauto en een uitkering voor jonggehandicapten, een perfecte basis om zelfstandig te gaan wonen, te studeren en me voor te bereiden op de arbeidsmarkt.

Een bruikleenauto is er allang niet meer bij en de criteria voor een jonggehandicapte-uitkering zijn heel strenger. Verklaar iemand tot participerende burger en maak hem vleugellam door zijn voorzieningen grotendeels in te trekken. Weer een van de paradoxen die ik tot op de dag van vandaag niet begrijp.

Verfrissende inzichten bood het congres in december nauwelijks. De termen ‘inclusie’, ‘persoonlijke autonomie’ en ‘volledige participatie’ - centrale begrippen in het VN-verdrag - kwamen vaak voorbij. Op sheets ging het over mensen ‘met langdurige fysieke, mentale, intellectuele of zintuigelijke beperking die door drempels in de maatschappij…’. Daar had je die vermaledijde drempels weer: te oordelen naar de enthousiaste reacties van jonge congresgangers naast mij een eyeopener.

En wat gaan wij aan die drempels doen? OM-denken, denken in kansen in plaats van in problemen. Zucht. Zijn we niet al dertig jaar aan het OM-denken en OM-formuleren? Wordt het geen tijd voor OM-dóen?

Afdwingen 

Aan het eind van het congres was er gelukkig Dick Houtzager, lid van het CVRM. Hij opperde dat we ook eens konden ophouden met de begripvolle milde beleefdheid en wees op de VS waar toegankelijkheid kan worden afgedwongen. Zodat het daar nu ondenkbaar is om géén rekening te houden met mensen met beperkingen.

Dat is deels te danken aan de activistische gehandicapten uit de jaren ’80. In 1990 kropen zo’n zestig Amerikaanse gehandicapten, aangemoedigd door een grote groep onderaan de trap, de treden van het Capitool op en eisten dat de Americans with Disabilities Act aangenomen werd. Met succes.

Op sociale media wordt veel geklaagd - met reden, ondanks wat verbeteringen in winkels, cafés, bus en tram (de trein laat tot 2030 op zich wachten). Maar met alleen hartje luchten schiet niemand iets op. Een klacht voorleggen aan het CVRM lost je individuele probleem niet direct op (want niemand kan zich bij de rechter op dat VN-verdrag beroepen) al draagt dat er wel toe bij dat toegankelijkheid de norm wordt.

Maar als we juridisch afdwingbare zaken willen als quota voor werkplekken en aanpassingen en adequate voorzieningen, dan moeten we maar eens massaal kruipend richting Binnenhof. Met kniebeschermers. Over de A4. 

Publiciste Petra Jorissen (1950) schrijft boeken (over gehandicapte kunstenaars en gehandicapten in Afrika) en artikelen over gezondheidszorg.