Rock bottom voor Wajongers

Sinds er voor de korting is gestemd op 22 december gaat het niet zo goed met me. Het nieuws is ingeslagen als een bom en dat moet ik verwerken. Ik moet m’n leven opnieuw onder de loep nemen en kijken hoe ik nu verder moet, ik wil namelijk te allen tijde voorkomen dat ik in de schulden terechtkom hierdoor.

Wat heb ik nu eigenlijk? Ik heb de onbekende aandoening 22q11. Dit is geen ziekte, het is een syndroom. Op de 22ste chromosoom ontbreekt op de 11de “deletie”, een stukje informatie. Dit stukje is maar heel klein, maar veroorzaakt wel dit syndroom. Het uit zich in ongeveer 195 verschillende kenmerken.

Een kleine greep van klachten die onder andere voortkomen uit dit syndroom: angststoornis, kenmerken van autisme, depressie, psychische problemen, wisselende stemmingen, verstandelijke beperking, en langzamer met dingen aanleren. Dit is maar een greep uit het grote vat van kenmerken wat onder dit syndroom valt.

Hoe uit het zich dan bij mij? Ik heb vooral last van de psychische aspecten van het syndroom en aan autisme verwante kenmerken. Ik heb moeite met de verwerking van informatie, prikkels komen hard en ongenuanceerd binnen waardoor ik veel last heb van wisselende energie. Ik heb veel tijd nodig voor mezelf om dingen te verwerken en mijn hoofd helder te houden. Omdat ik verbaal heel sterk ben en mezelf goed kan presenteren word ik vrijwel altijd overschat. Ik ben op zich ‘blij’ dat je het niet meteen aan me kunt zien waardoor ik me nog enigszins ‘vrij’ kan bewegen in de maatschappij zonder rare blikken of vooroordelen. Echter als je hulp nodig heb loop je tegen muren aan.

De invloed van de 5% korting op mijn leven: hoezo prikkel? De korting is volgens het kabinet een prikkel om Wajongers aan het werk te krijgen. Dit is echt een volslagen idiote reden en geeft aan dat ze er geen drol van begrijpen. Op mij werkt het namelijk alleen maar averechts. Sinds ik in 2016 de brief kreeg dat ik arbeidsvermogen heb en daarom 5% korting krijg voel ik de druk en ben ik hier tegen aan het vechten. Eerst dacht ik dat ik het wel zou halen omdat ik via het traject bezig was een betaalde baan te krijgen bij een verzorgingshuis. Toen dat niet lukte, wederom door mijn beperking, viel ik in een diep gat. Het was opnieuw een mislukking die ik aan mijn lijstje met mislukte pogingen kon toevoegen.

Voor mijn gevoel heb ik er álles aan gedaan om aan het werk te komen en is dit keer op keer mislukt. Sinds ik bij EenVandaag twee keer voor de Wajongers mocht opkomen en in de Volkskrant heb gestaan durf ik eindelijk naar mijn situatie te kijken op een andere manier. Misschien héb ik wel geen arbeidsvermogen. Misschien moet ik mijn talenten op een andere manier gaan inzetten en kan ik op die manier de maatschappij veel beter van dienst zijn.

Als de ene droom niet uitkomt moet je een nieuwe droom creëren en hiervoor gaan. De vraag is echter: hoe kom ik van dat arbeidsvermogen af?

Voor mijn gevoel is het de omgekeerde wereld. Ik heb er altijd voor gevochten om aan het werk te komen. Nu moet ik onder ogen zien dat dit niet gelukt is en moet ik een plan b bedenken. Hoe ga ik mijn leven zo inrichten dat het zinvol is voor mij en ik er niet aan onderdoor ga? Ik moet namelijk altijd mijn grenzen goed in de gaten houden anders wordt ik letterlijk ziek. Goed voor mezelf zorgen is prioriteit nummer 1 en dat houdt in per dag bekijken wat ik aan kan op dat moment.

De afgelopen twee weken was het een chaos in mijn hoofd. Ik moest het nieuws verwerken én de feestdagen doorkomen. Voor mij zijn feestdagen namelijk niet happy happy joy joy maar ontregelt het me alleen maar. Daarnaast had ik enorm veel last van al het knalvuurwerk dat steeds werd afgestoken en raakte ik overprikkeld en dan heeft niemand meer wat aan me. Kortom rust, ruimte en reinheid, de 3 r’s, zijn op dit moment wat ik nodig heb.

Een Wajonger met een missie Als ik me dan weer enigszins sterk genoeg voel kan ik ‘de strijd’ weer aangaan. Ik zal me namelijk altijd blijven inzetten voor mensen met een beperking. Ik denk dat dit mijn levensmissie is: Begrip, duidelijkheid en zórg creëren voor een onbegrepen doelgroep.

Ik kan er gewoon niet omheen voor iets dat in mijn eigen leven zo’n belangrijke rol speelt. Als ik dan met mijn ervaring een ander een beetje verder kan helpen heb ik toch nog wat goeds gedaan met mijn leven. Dat is dan het gene wat het allerbelangrijkst is.