Reportage: Inzamelingsactie voor doodzieke lyme-patiënte Lisanne(25) (hollandskroonactueel.nl)

Wat erg dta ze er zo ziek van is en behandeling niet vergoed wordt. Terwijl overal teken op te lopen zijn in Nederland. Iedereen kan het krijgen

Had gehoopt dat ze in Nederland al net zover waren met de behandelingen als in het buitenland want het is toch schrijnend dat dit gebeurt. Dit hebben mensen niet verdiend! hoop dat de mensen veel doneren zodat ze toch weer beter wordt.

Bij mij kwamen we er ook te laat achter dat ik de ziekte van Lyme had, heb geen teek van me afgehaald namelijk. Sommige ziekenhuizen zeggen dan van de huisarts heeft goed gereageerd je hebt een kuur gehad dat is voldoende het zit tussen jou oren. Gelukkig heb ik een goede huisarts die zelf zei van de diagnose klopt niet dit kan gewoon niet ze heeft een tweede ziekenhuis om raad gevraagd en daar kwam overduidelijk uit van het zat niet tussen mijn oren.

Was van actief 100 -150 km fietsen naar nul gegaan en lag ook op bed. Blijf aan die bel trekken aub . Ik ben er nu gelukkig van genezen doordat ik een andere verschrikkelijke ziekte kreeg waar ik vier antibiotica kuren voor moest hebben om weer beter te worden . Ik fiets niet meer zoals vroeger maar ben tevreden van wat ik nu weer doe sta er weer . Gelukkig heb ik een behandelaar die me af en toe van tips voorziet zodat er weer wat meer bij komt en het goed blijft gaan.

@1
Dat die buitenlandse behandelingen niet vergoed worden (en ook hier niet worden toegepast), heeft een heel goede reden: het is allemaal kwakzalverij en dus oplichterij.

@3
Dat klopt. Daar is recent nog dit item over geweest:
https://www.nieuwskoerier.nl/news/196014-undercover-in-de-duitse-lyme-kliniek

Met deze aanvullende tekst erbij:
https://zembla.bnnvara.nl/nieuws/deskundigen-waarschuwen-nederlanders-voor-duitse-lyme-klinieken

@4
Een verschil is dat het hier kennelijk gaat om een stamcelbehandeling in plaats van kwakdiagnoses en langdurige antibioticabehandelingen. Maar ook voor zo'n stamcelbehandeling geldt dat er geen enkel wetenschappelijk bewijs is dat het ook maar iets doet tegen (de gevolgen van) Lyme: http://lymediseaseguide.net/stem-cell-treatment-for-lyme-disease
Hoe sneu ik het ook vind voor deze vrouw, het is zo goed als zeker dat haar die tienduizenden euro's worden afgetroggeld voor iets wat niet werkt.

Ik kan me voorstellen, dat met een stamcel therapie het immuunsysteem kan genezen, maar de bacteriën, die de ziekte van Lyme veroorzaken schakel je niet uit. Moet er dan niet aanvullend antibiotica gegeven worden?

@6
Volgens de meeste stamcelkwakzalvers worden de chronische symptomen veroorzaakt door neurologische schade in en rond het ruggenmerg, en kan de stamcelbehandeling dit verhelpen door injectie van stamcellen via een ruggenprik.
Er is al geen reden om te veronderstellen dat hun veronderstelde diagnose klopt, en nog minder reden om te verwachten dat de behandeling iets uithaalt -- want zelfs bij onder meer MS- en dwarslesiepatiënten die daadwerkelijk neurologische schade hebben, lijkt stamceltherapie niets te doen; afgezien van wat anonieme anekdotes op internet is er tot dusver geen wetenschappelijk bewijs voor het herstel van beschadigde zenuwen op deze manier.
Erger nog: het injecteren van materiaal in het ruggenmerg brengt altijd risico's met zich mee op infectie, afweerreacties, (nog meer) schade aan zenuwen en zelfs kanker. Er zijn meerdere gevallen bekend van mensen die er na zo'n behandeling nog veel slechter aan toe waren, zie bijvoobeeld https://www.nytimes.com/2016/06/23/health/a-cautionary-tale-of-stem-cell-tourism.html

@6
Aanvulling: ik bedoelde dus dat die stamcelbehandeling niet was gericht op het immuunsysteem (iets wat tenminste nog bewezen werking heeft), maar op het herstel van vermeende neurologische schade -- iets wat nog niet door onderzoek als werkzaam is bevonden.
En wanneer sprake is van een nog steeds actieve infectie, zal behandeling met antibiotica inderdaad ook nodig zijn -- maar bij de meeste soortgelijke patiënten kan geen infectie meer worden vastgesteld, waardoor het nut daarvan ook erg twijfelachtig is.

@7 en @8
Bedankt Richard.