Dementie lijkt vaker voor te komen onder oudere migranten, maar toch is er veel onbekendheid over bij de mensen zelf. Ook is de zorg er niet op voorbereid. Met overbelaste mantelzorgers en crisissituaties als gevolg. Deskundigen trekken nu aan de bel.
"We zijn onvoldoende voorbereid op de grote groep oudere migranten, en de dementie die bij hen gaat voorkomen", zegt Jos van Campen, klinisch geriater in het Medisch Centrum Slotervaart. Hij ziet het probleem groeien.
"Deze mensen zijn niet zo snel geneigd om de huisarts te bezoeken met klachten over het geheugen. Dat schrijven ze vaak toe aan normale veroudering. Maar schaamte speelt ook een rol."
Daardoor wordt de diagnose niet (op tijd) gesteld en krijgen deze mensen en hun mantelzorgers niet de zorg en ondersteuning die ze nodig hebben, zegt Van Campen.
Verzorgd door familie
Ook de zorgorganisaties zijn er niet klaar voor, stelt Gözde Duran, onderzoeker en docent aan Hogeschool Windesheim. Er zijn te weinig voorbereidingen getroffen. "Ze zien de oudere migranten met dementie op dit moment niet. En dan wordt vaak gedacht: ze zullen er wel niet zijn. Maar ze zijn er wel degelijk."
Volgens Duran neemt het aantal mensen met dementie drie keer zo hard toe onder migrantengroepen in vergelijking met Nederlandse ouderen. "Deze mensen worden nu met name verzorgd door familie. Daar is op zich niks mee, maar professionele hulp wordt vaak niet op tijd ingeroepen of gevonden."
Huisarts Fahima Ettaher ziet in haar praktijk dat mensen pas heel laat aan de bel trekken. "Als ik een patiënt met dementie zie, dan is het vaak in een later stadium van de ziekte. Dan zijn er vaak al forse gedragsproblemen en is er sprake van een crisissituatie."
Mensen lossen dus veel zelf op, achter de voordeur. Extra hulp van thuiszorg of een opname in een verpleeghuis is soms niet bespreekbaar. "Je zorgt zelf voor je ouders zoals zij voor jou hebben gezorgd. Dat is het heersende idee", vertelt Ettaher.
Hoe moeilijk dat is, weet Güleç. Allebei haar ouders, die in Turkije zijn geboren, hebben dementie. Ze woonden nog zelfstandig en in de buurt, maar ook met intensieve ondersteuning van de thuiszorg ging het niet meer.
"Mijn vader ging steeds meer een gevaar vormen, voor zichzelf en zijn omgeving. Er is kortsluiting geweest in huis, maar ook overstromingen. Het was gewoon niet meer veilig om ze thuis te laten wonen zonder 24-uurs toezicht."
Mensen met dementie raken al alles kwijt. Dan is het heel belangrijk om iemand zo thuis mogelijk te laten zijn.
Daarom gaat Güleç op zoek naar een verpleeghuis waar haar ouders kunnen wonen. Daarbij ondervindt ze veel weerstand, zowel bij de zorginstellingen als bij haar eigen familie, die een opname onacceptabel acht.
"De kritiek van de familie was, en is, niet van de lucht. Maar wij weten dat we in het belang van onze ouders handelen", zegt Güleç. Ze wil dan ook dat de zorg aansluit bij de behoefte van haar ouders. Zoals de aanwezigheid van halal eten.
Maar in haar eigen woonplaats willen instellingen daar niet aan meewerken. Haar ouders komen terecht in een verpleeghuis speciaal voor migranten, op anderhalf uur rijden afstand.
Cultuurgevoelige zorg bieden
Nu is er eindelijk een instelling in de buurt die wel openstaat voor mensen met een andere culturele achtergrond: IJsselheem. "Het is heel belangrijk om aan te sluiten bij hun gewoontes en behoeftes. Daar moeten we ons in verdiepen", zegt Cleo Woldberg, bij IJsselheem werkzaam als psycholoog.
Ze vindt het de verantwoordelijkheid van alle zorginstellingen om cultuurgevoelige zorg aan te bieden. "Mensen met dementie raken al alles kwijt. Dan is het heel belangrijk om iemand zo thuis mogelijk te laten zijn. Die voorzieningen moeten we bieden, voor iedereen in Nederland."
