Besluit Schippers over medicijn taaislijmziekte leidt tot vele doden’ (joop.bnnvara.nl)

Regel dit via India, die erkent het patent niet.
Omdat het een combinatie is van twee oude medicijnen

Besluit Schippers over medicijn taaislijmziekte leidt tot vele doden’
Besluit Schippers over medicijn taaislijmziekte leidt tot grote bezuiniging’

Tja, het blijkt maar weer wat belangrijker is voor ze ...

# Farmaceutisch bedrijf Vertex vraagt namelijk 170.000 euro per patiënt per jaar voor het medicijn# Dit bedrijf is een egoïstische en gluiperig geldwolf. Over de ruggen van zwaar zieke kinderen rijk worden. Die moet op de eerste plaats aangepakt worden. Maar is moeilijk door hun monopolistische status.

In het volgende kabinet graag minder ondeskundige vrouwen!

Ivacaftor en lumacaftor zijn de bestanddelen van dit middel.
Lijkt mij prima na te maken

https://vlex.in/vid/analysis-of-the-rejection-658339021

* Verwijderd door de redactie *

Een minner.. Typisch

Laat de farmaceutische industrie maar een toontje lager zingen.
Kapitalistische klerezooi.

"Schandalige vraagprijs van farmaceut leidt tot vele doden".

Dat zou de kop moeten zijn.

@10 , dat wilde ik hier net neer plempen.
Je hebt helemaal gelijk.

@5
Er zit patent op het middel. In India is het bovendien niet verkrijgbaar.
Zolang het patent duurt, zal er geen generiek product in Nederland worden toegestaan.

@12 yep blijkbaar en daar ligt in India het probleem..
Geen erkenning voor de combi.
De twee bestanddelen zijn al langer op de markt. Maar de nieuwe combi wordt niet als nieuw medicijn gepatenteerd.
Geduld dus. En dan een magische bereiding

Er is een heel eenvoudige remedie: patenten op geneesmiddelen niet erkennen.

@13
Je zal wel magistrale bereiding bedoelen, dat zal in Nederland niet mogelijk zijn, omdat het patent al erkend is. Het patent duurt langer als gebruikelijk, omdat hier sprake is van een weesgeneesmiddel. Voor de CF patiënten hoop ik toch dat er een akkoord komt.

@14
Dat betekent dan een stop voor de commerciële research. De overheid zou dan zelf miljarden moeten gaan uitgeven voor innovatie.

@12 dat klopt maar de patiënten zouden het wel thuis mogen maken voor eigengebruik.
De overheid kan zorgen dat de grondstoffen via de apotheek te krijgen zijn en de patiënten het recept krijgen. (wel moet het recept eerst nog goed nagemaakt worden via een hogeschool want in een patent staan meestal niet exact de verhoudingen maar tussen.... en .... .

Het zijn tabletten en het is de vraag of ze dan ook tabletten moeten maken of dat poeder ook goed is (mogelijk in een capsule want dat is makkelijk te doen thuis maar een kleine laboratorium tablet apparaatje voor 1 tablet per keer maken kost ook niet veel en is niet heel groot waardoor het makkelijk thuis kan.

Het mooie van patenten is, dat je het altijd mag namaken voor eigengebruik en je kunt de gegevens gewoon uit het patent halen omdat deze openbaar zijn.

@17
Dat is een goede optie, alleen is nu nog maar een van de werkzame stoffen in bulk te koop in India, namelijk ivacaftor voor een prijs van 30000 dollar per kg, lumacaftor is nog niet verkrijgbaar.

Misschien patienten stiekem een tip geven waar een betrouwbare vervanger in het buitenland te bestellen is?
Als je die farmaceut z'n zin geeft, worden de prijzen alleen maar hoger.

@19
Een vervanger is er nog niet.

Beide patenten lopen in 2026 af.
Geduld dus

@18 je moet wel alle stoffen kunnen maken of krijgen en ik weet niet of lumacaftor te krijgen is in anderen tabletten (mogelijk kun je deze tabletten fijn maken met een vijzel en de tabletten kunnen gewoon op recept zijn.)

30.000 euro per kg is duur maar dat is 30 euro per gram en als je 100 mg nodig hebt dan is dat 3 euro per tablet (ik weet niet hoeveel er in 1 tablet van welke stof moet en eerlijk interesseert het mij ook niet maar een zoetje voor in de koffie is ongeveer 60 mg als vergelijking dat er vast niet meer in moet dan 100 mg per tablet)(bij sommige geneesmiddelen tabletten zit er maar 5 mg werkende stof in en de rest is bulk middel)

Ik kan me goed bedenken dat sommige middelen heel duur zijn door de ontwikkeling, maar ik heb ook begrepen dat veel bij hoge scholen wordt ontwikkeld en dat dan een farmaceutisch bedrijf het opkoopt en de puntjes op de i zet en het heel duur verkoopt. (Zeker niet in verhouding met de ontwikkelingskosten)
Ik ben op het werk wel eens bij een bespreking geweest over snoep maar bij dat farma bedrijf was alles goedkoper om het binnenhuis te doen omdat stroom ruimte en personeelskosten daar op de medicijnen gezet werden zodat het leek dat deze veel duurder zijn om te maken en dan vallen de hoge winsten niet op. De snoepafdeling daar maakte na grondstofkosten alleen maar winst en daar controleert niemand want die winst interesseert een journalist of regering niet.

@22
De puntjes op de i is juist de grote kostenpost. Er moet een formulering worden ontwikkeld, de dosis moet worden bepaald, de toxiciteit moet nagegaan worden. Proefdieren worden gebruikt om effecten te beoordelen. Dan volgen de klinische studies fase 1 t/m 4. Daarna kan pas de registratie procedure starten.
In dit speciale geval waren de werkzame stoffen bekend en had de CF foundation de rechten, die zijn verkocht aan Ventrex voor 3,3 miljard dollar.
De CF foundation is een 'non profit' organisatie die opkomt voor CF patiënten.

http://www.xconomy.com/boston/2014/11/19/cf-foundation-cashes-out-on-kalydeco-in-3-3b-sale-to-royalty-pharma/#

@20 Is Nederland dan het enige land die deze medicijnen verstrekt?

In het journaal was een gezin met 3 kinderen met die taaislijmziekte.
Maar alleen de oudste dochter mag dat medicijn uitproberen, omdat ze in aanmerking kwam voor deelname aan onderzoek naar medicijnen voor taaislijm ziekte.
Dat is toch wel erg wreed, voor alle 3 kinderen en hun ouders.
De overheid moet samen met de verzekeringen een manier zien te vinden, waardoor die medicijnen goedkoper ingekocht kunnen worden.

@25 Taaislijmziekte is genetisch erfelijk, het is vooral wreed om meer dan 1 kind geboren te laten worden als je jezelf daarvan bewust bent

Voor de Nederlandse regering is het momenteel,..


Eerst het geld en dan de patiënt

@27 170.000 euro per jaar per patient .. er zijn grenzen
en overigens zijn er ook goedkopere middelen die weliswaar minder goed werken maar ook effect hebben

Nog zo`n doodbrenger een echte vvd politica.

@27 als Nederland altijd maar ja zegt tegen de farma bedrijven dan drijft dat de prijs ook op.
Hoe hard het ook is voor de patiënten, de kosten moeten niet uit de hand lopen.

Nu ze een harde nee gezegd hebben kunnen ze ook weer om tafel gaan zitten om alsnog tot een afspraak te komen maar nu heeft Nederland een betere positie tijdens het onderhandelen omdat er geen druk meer op de schouders van de nieuwe minister is. Hij of zij kan rustig zeggen tegen Vertex, als je niet voor dat bedrag per patiënt levert dan koop ik het niet en ex minister Edith Schpipers heeft de schuld al gehad dus willen jullie geld verdienen en deze mensen helpen of niet.

Echt een mooie onderhandeling positie voor een nieuwe minister. (ik denk ook dat het niet voor niets nu misgelopen is, precies voor er een nieuwe minister is)

Dit is hulp aan zelf doding wat Schipper aan het doen is. Per Wet is dit verboden. Maar VVD en heen stemmers kunnen en durven alles in nederland buiten de Wet om.

Ik heb net maar een oplossing gevraagd in het waterforum van homeopathie aanhangers.
Daar moet toch wat te vinden zijn denk ik zo met die tientallen eeuwen ervaring met schudden enzo..
Niet dat ik antwoord verwacht, maar toch

@32 het gaat hier om een ziekte die niet vaak voorkomt, de kans dat hier een bekend homeopathisch middel voor is lijkt mij heel klein.

Dee Farma heeft ons alle wel naar de medicijnen gekregen maar daar gaat het hoofdzakelijk om de massa productie.
Voor bloeddrukverlagers zijn verschillende huis tuin en keuken middeltjes te gebruiken waar makkelijk aan te komen is (1 die ik bij toeval weet is de paardenbloem, zowel blad steel en bloem zijn eetbaar en werken maar zoek eerst even op internet want ik gebruik het zelf niet)

Zelf zijn we vergeten wat er in de natuur bruikbaar is maar soms zit er in medicijnen gewoon het natuurlijke product

Er zijn 1200 mensen in Nederland met deze ziekte, het medicijn dat voorradig is is en achterlijk duur en de werking blijkt ook niet helemaal top te zijn, dan volgt de ethische vraag:

Moet je 2 miljard willen uitgeven om 1200 mensen gedeeltelijk te helpen, (voor de goede orde dat is bijna 3% van onze totale zorgkosten)

De enige oplossing zou zijn dat je dit soort zaken EU breed zou aanpakken, ik ga er tenminste vanuit dat ook Duitsland, Frankrijk enz. dit probleem hebben, en 500 mln EU burgers kunnen een grotere vuist maken dan 17 mln Nederlandse burgers.

@28

We kunnen natuurlijk altijd het eigen risico met 250 euro of de premie met 20 euro verhogen uitsluitend en alleen voor de CF patiënten.

Wat vinden de forumleden dan van die oplossing?

Kunnen zulke farmaceutische bedrijven niet strafrechtelijk worden aangepakt? Ik zie dat soort criminele CEO's graag voor langere tijd achter de tralies verdwijnen.

Het heeft er alle schijn van da heier het Nederlands Zorginstituut onvoldoende kennis heeft om te kunnen beoordelen of het medicijn werkt. Deze longartsen hebben er vermoedelijk betere kijk op. Waarom laat Schippers zich niet door hen adviseren?

Wat zijn vele?
Er vallen ook vele doden in het verkeer, maar dat weer houdt er ook niemand van om de auto te pakken.

@16 Je zou de farmaceutische bedrijven de keuze kunnen geven, normale contoleerbare prijzen hanteren of de patenten niet meer accepteren!
Ik denk dat ze dan heel snel eieren voor hun geld zouden kiezen!

@38 Die vergelijking slaat werkelijk nergens op!

@35

Aan mijn 3 "minnaars"

Ook argumenten? Of begint het langzaam een beetje in te zinken dat, wanneer je rechtsom 3 mrd meer wilt uitgeven, je linksom het moet binnenhalen.

@36

Nee het zijn namelijk geen Nederlandse farmaceuten.

@39
Is dat niet precies wat Schippers hier heeft gedaan? Maar wat te doen met die 1200 CF patiënten?
Alleen is Nederland maar een heel klein afzetgebied en een collectief van 1200 patiënten, maakt echt niet zoveel indruk hoor.

Het probleem van dit soort onderhandelingen is afhankelijkheid.

@24

Ik denk niet dat er veel bedrijven het zullen aandurven om deze patenten te schenden,

@43 Dat kan inderdaad een probleem zijn.

* Verwijderd door de redactie *