IJskastmoeders

Waar tegenwoordig het woord autisme bijna niet meer uit onze taal is weg te denken, is het in de jaren zestig en zeventig een onbekend begrip. Kinderen met autisme krijgen vaak niet de juiste diagnose. Ze zouden doof zijn, schizofreen of simpelweg een hopeloos geval. Ouders worden van het kastje naar de muur gestuurd en krijgen vaak het verwijt dat ze hun kind niet goed opvoeden.

Autisme?
Dat verandert begin jaren zeventig. Het programma Een klein uur U van de VARA speelt daarbij een belangrijke rol. Tijdens de uitzending op 15 mei 1973 staat autisme centraal. Presentator Koos Postema gaat in gesprek met professor Lucas Kamp, op dat moment een van de weinige experts in Nederland op het gebied van autisme, en praat met ouders van autistische kinderen.

Aha-erlebnis
Voor veel ouders die thuis op de bank zitten, is de uitzending een openbaring, een aha-erlebnis. Eindelijk wordt hen duidelijk wat er ‘mis’ is met hun kind. Volgens autisme-expert Ina van Berckelaer-Onnes zorgt de uitzending niet alleen voor bekendheid, maar ook voor meer vragen om hulp en uiteindelijk diagnoses. “Het was zo informatief dat bij veel ouders een lichtje ging branden.”

Een klein uur U teruggevonden
Van deze aflevering zou geen beeld bewaard zijn gebleven. Maar na de uitzending van Andere Tijden over autisme op 14 oktober blijkt een kopie toch nog te bestaan. De stichting Archief en Documentatiecentrum Nederlandse Psychologie (ANDG) heeft verschillende afleveringen van Een klein uur U teruggevonden op videobanden bij de Universiteit Utrecht.

Deze vondst maakt het mogelijk om de iconisch aflevering over autisme toch terug te kijken. Wij spraken Koos Postema over zijn herinneringen aan deze aflevering en kunnen u daar nu ook een stukje van laten zien.

Pionierende ouders
Maar zelfs met een diagnose is het probleem niet opgelost. In de jaren zestig en zeventig zijn er nauwelijks behandelingen beschikbaar, laat staan dat er een plek is waar ze voor een langere periode kunnen verblijven.

Toch is aan dit laatste veel behoefte, want mensen met autisme oefenen vaak een hoge druk uit op de rest van het gezin. Ze belanden daarom vaak in de zwakzinnigenzorg, ook al is er lang niet altijd iets mis met hun intelligentie.

Auping
Een van de ouders die bij Koos Postema in de uitzending aan het woord komt, is de heer Auping – die van de matrassen. Zelf heeft hij een zoon met autisme. Samen met zijn familie richt hij de SHAKA op, de Stichting Hulp aan Autistische Kinderen en Adolescenten, met als doel een plek te creëren waar jongeren zoals hun zoon terecht kunnen.

“Er was een enorme betrokkenheid en begeestering om er echt iets moois van te maken,” vertelt oud-medewerker Nick van Haag over de stichting.

Het dr. Leo Kannerhuis
Deze plek die komt er. Met hulp van specialisten en bestuurders brengt SHAKA genoeg geld bijeen om een pand aan te kopen in Oosterbeek. Hier opent de stichting op 1 mei 1974 het dr. Leo Kannerhuis. Achttien jongeren van 14 tot en met 21 jaar oud nemen hun intrek.

De naam van het huis verwijst naar de Oostenrijkse-Amerikaanse psychiater dr. Leo Kanner. Hij doet als een van de eersten onderzoek naar autisme. Al in 1943 publiceert hij over de stoornis.

Behandeling
Niet alleen de oprichting van het dr. Leo Kannerhuis is pionieren, ook qua behandeling zijn de medewerkers zoekende. De jaren na de opening zijn volgens Van Haag hectisch, omdat de behandeling, de kennis over autisme, maar ook de Nederlandse gezondheidszorg, voortdurend in ontwikkeling zijn. “We moesten eigenlijk alles nog uitvinden. En dan ga je ook wel een paar keer op je bek. Als behandelaar leer je daar veel van.” 

Dit vindt ook Hans Berger die in ’74 door het dr. Leo Kannerhuis wordt aangetrokken als extern behandelaar. “Iemand met autisme onderscheiden is één, maar wat je er mee aan moet is in die tijd lang niet altijd duidelijk. De behandelingen bestaan in die tijd vooral uit observeren en uitproberen.”

Maar de bewoners krijgen niet alleen therapie in het dr. Leo Kannerhuis en worden bewust niet afgeschermd van de buitenwereld. De medewerkers organiseren uitstapjes en open dagen en de bewoners gaan ook op vakantie.

Voor altijd in het dr. Leo Kannerhuis
In 1988 opent het dr. Leo Kannerhuis na tien jaar voorbereiding het Workhome. Hier kunnen autistische volwassenen terecht die permanente begeleiding en bescherming nodig hebben. Zelfstandig of begeleid wonen is voor hen geen optie.

Bewoners van het eerste uur mogen hier de rest van hun leven wonen. Een opluchting, ze hoeven niet meer te wisselen van instelling naar instelling. Dit is voor het eerst. Een van de eerste bewoners is Job Rood. Hij zit in zijn leven in verschillende instellingen, maar pas in het dr. Leo Kannerhuis voelt hij zich thuis.

Zijn zus Lydia bevestigt dat hij het goed getroffen heeft: “Job heeft geluk gehad. Hij heeft een paar nare periodes meegemaakt in zijn leven, maar voor zijn generatie is hij nog aardig goed terecht gekomen in het dr. Leo Kannerhuis. Waar hij nu ook de rest van zijn leven kan blijven.”

Rain Man
Autisme komt in Nederland opnieuw in de belangstelling als in 1989 de film Rain Man verschijnt. Door de Oscarwinnende film, waarin Dustin Hoffman de autistische Raymond vertolkt, lijkt heel Nederland ineens te weten wat autisme is.

Speciale gave
Of misschien toch niet? Want ook al wordt Rain Man vaak genoemd als voorbeeld wanneer men het over autisme heeft, hij is geen ‘normale autist’. Hij lost met het grootste gemak wiskundige formules op en heeft een fotografisch geheugen. 

Hiermee valt hij in de categorie Savant Syndroom, mensen met één of meerdere zeer uitzonderlijke kwaliteiten. Door de film ontstaat bij veel mensen het idee dat autisten heel slim zijn of speciale gaven hebben. Dit is lang niet altijd het geval.

Toch is dit volgens Ina van Berckelaer-Onnes niet zo erg. “Dit zijn de momenten waarop autisme in positieve zin een boost krijgt.” Lydia Rood is het hier mee eens. Mensen kijken niet meer raar op als ze zegt dat haar broer autistisch is. “Voor het gemak zeg ik nog steeds wel eens bij vreemden: 'hij is doof', maar eigenlijk hoeft dat niet meer.”