Medicatie taaislijmziekte definitief niet vergoed

Volgens het ministerie vraagt Vertex te veel geld voor het middel, zeker gezien het 'betrekkelijk bescheiden' effect dat Orkambi volgens het Zorginstituut heeft. Fabrikant Vertex Pharmaceuticals berekent dat de behandelkosten per patiënt op zo'n 170.000 euro per jaar uitkomen. In Nederland gaat het om zo'n 750 patiënten, die het middel levenslang moeten slikken. 

De prijsonderhandelingen liepen begin dit jaar ook al vast, maar werden door druk van een Kamermeerderheid opnieuw geopend. Nu de gesprekken opnieuw zijn vastgelopen, lijkt een vergoeding van Orkambi vanuit het basispakket definitief van de baan.

Minister Edith Schippers (VWS) betreurt de uitkomst. ,,Ik heb een uiterste inspanning gedaan om tot een positieve uitkomst te komen om zo de behandeling toegankelijk te maken voor de patiënten. Helaas heb ik moeten constateren dat de prijs die de fabrikant vraagt onaanvaardbaar hoog blijft." Schippers zegt er nog altijd voor open te staan de gesprekken met de fabrikant opnieuw te hervatten. 

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) laat weten dat het besluit 'onnoemelijk hard' aankomt. 'Sinds het hervatten van de onderhandelingen zitten CF-patiënten in grote onzekerheid over hun lot en dat is slopend. Dat de kans op een mogelijk grote verbetering in hun gezondheid hen wordt afgenomen, is onacceptabel. Het gaat hier om mensenlevens.' 

De stichting overweegt juridische stappen en gaat daarnaast om tafel met artsen, zorgverzekeraars, het Hubrecht Insitituut en de fabrikant om te kijken of er alternatieve manieren zijn om Orkambi toch beschikbaar te maken voor patiënten. 

PVV-Kamerlid Fleur Agema reageert woedend. ,,Dit is een stuitend afscheid van onze minister van Volksgezondheid. Dit medicijn redt de levens van jonge kinderen en zij laat de vergoeding nu stuklopen op de prijs. Het is schandalig!"