Kankerpatiënten mogen ook gewoon mopperen

Eén ding is zeker. Het leven van John McCain zal nooit meer worden als voorheen. Het is onduidelijk hoe hij na de hersenoperatie zal kunnen functioneren en of hij sociale en cognitieve functies zal moeten inleveren. Hij heeft een zeer optimistisch karakter en zal zijn leven weer een nieuwe betekenis kunnen geven. Dit menselijke optimisme wordt helaas vaak verward met een oorlog of gevecht tegen de ziekte kanker. 

Het probleem met de vechtcultus die ontstaan is rondom de behandeling van kanker is dat deze insinueert dat mits er "hard gevochten wordt"  alles weer wordt zoals vroeger.  Patiënten op een oncologisch spreekuur willen vaak eigenlijk maar een ding horen: 'Vertel me dat alles weer wordt zoals vroeger.'  Maar het wordt nooit meer zoals vroeger. Het is de taak van een dokter om de patiënt te helpen met dit acceptatieproces en samen een basis te creëren voor een nieuw leven in nieuwe context.

De vechtcultuur daarentegen stimuleert juist ontkenning en helpt patiënten niet verder maar juist verder achterop. Mentale begeleiding vormt een belangrijke pilaar van de behandeling en wij dokters worden hier maar matig in opgeleid. Echter, bijdragen aan de ontkenning zou zelfs als onethisch beschouwd kunnen worden. "Tumor weg en oude leven terug"  gaat dus niet op, dat is de boodschap. 

De vechtcultuur is in de jaren ’60 overgevlogen vanuit Amerika en had als doel vanuit overheidswege een ziekte te bestrijden zoals dat ook al eerder met andere ziekten zoals TBC gedaan was. Maar nu werd in plaats van het woord bestrijding al snel het woord oorlog ("war against cancer" ) gebruikt. Op dit moment ging de terminologie dus alleen nog over de organisatie van kankerbestrijding. Opvallend was wel dat er nooit gesproken werd over de oorlog tegen Crohn of HIV of hartziekten. Kennelijk roept kanker oorlogstaal op bij de mens. Mogelijk komt dat omdat de ziekte van uit onszelf ontstaat en kans krijgt door het falen van onze eigen cellen.

 Met de komst van bekende figuren zoals Lance Armstrong die openlijk over hun ziekte kanker spraken verdween het taboe en ontstond zelfs een soort heroïek zoals dat bij oorlogsslachtoffers het geval kan zijn. Het ging nu dus meer niet meer om de symboliek van het gevecht van het individu. Zo noemen we vandaag een persoon die nog leeft na schildklierkanker, een ziekte met een gemiddelde goede overleving, een "cancer survivor”,  terwijl iemand die nog leeft na een preterminale nierziekte, HIV, Crohn of Colitis Ulcerosa gewoon een nier, HIV, Crohn of Colitis Ulcerosa patiënt genoemd wordt. Het overleven van die ziekten verdient kennelijk geen heroïsche status. 

Landelijke kanker organisaties spelen hier ook steeds meer op in door te praten over "vechten tegen kanker en opgeven is geen optie" waarbij de suggestie wordt gewekt dat als je maar "vecht" je meer kans hebt om van deze ziekte te winnen. Dit stuit vandaag steeds meer patiënten, ex- patiënten, familie, nabestaanden maar ook dokters tegen de borst. Er lijkt langzaam zelfs een tegenbeweging te ontstaan. De vechtcultus geeft een vals gevoel van controle en een illusie van invloed op het ziektebeloop, het zorgt voor een gebrek aan acceptatie bij de patiënt, familie en omgeving waardoor vaak de noodzakelijke betekenisvolle gesprekken achterwege blijven. De vechtcultus stimuleert een vechtbehandeling, waarbij tot het laatst toe doorbehandeld wordt zonder tijd voor bezinning. 

Bovendien wat betekent "vechten tegen je ziekte" eigenlijk ? De Amerikaanse journaliste Xeni Jardin reageerde als ex kanker patiënte op alle “vechtsteunbetuigingen” aan het adres van Mc Cain. Zij geeft aan nooit gevochten te hebben gewoon te doen wat haar was opgedragen en breekt een lans voor haar mede kankerpatiënten die er nu niet meer zijn maar minstens zo moedig waren als zijzelf. Waren zij dan geen vechters? 

Optimisme en vechten zijn twee termen die wezenlijk een andere betekenis hebben. Optimisme wordt vaak onterecht geïnterpreteerd als een vorm van zorgeloze vrolijkheid maar kenmerkt zich veel meer door de mate waarin je leven wordt gekenmerkt door goede prestaties, het verwezenlijken van je potenties, goede relaties met anderen en door persoonlijke ontwikkeling. Vechten en oorlog hebben meer te maken met vernietigen van een tegenstander, blinde agressie zonder acht te slaan op jezelf. 

De rol van optimisme, bij de behandeling van ziekten is stukken interessanter dan vechten. Grote studies lieten zien dat mensen met optimistische inborst betere uitkomsten hadden na bypass operaties en hart transplantaties dan hun meer negatieve medepatiënten. Ook bij de gezondheid van zwangere vrouwen en later hun kinderen werd dit effect terug gevonden. Daarentegen publiceerde het blad Cancer in 2004 een artikel waar de auteurs 179 longkanker patiënten 5 jaar gevolgd hadden. In de eerste jaren hadden optimistisch longkankerpatiënten een duidelijke voorsprong maar dit effect verdween op de lange termijn. Vele studies volgden, maar tot op heden is men nog niet in staat gebleken een optimistisch voordeel aan te tonen bij kankerbehandeling. 

Patiënten gaven wel aan veel druk te voelen van de optimistische verwachting van de omgeving in een tijd dat ze al overdonderd waren door de diagnose. Deze stress is wel slecht voor het immuunsysteem en dus voor hun ziekte kanker en het lijkt daarom beter zo dicht mogelijk bij je eigen natuurlijke coping strategie te blijven. Als je een mopperkont bent kan je dat dus zelfs beter blijven. Jezelf proberen om te toveren tot optimist veroorzaakt alleen maar onnodige stress.