‘Dosering van duur medicijn kan lager dan fabrikant zegt’

In Nederland loopt een internationaal uniek experiment, waarbij patiënten met een zeldzame nierziekte een medicijn tijdelijk krijgen – en niet levenslang zoals de fabrikant voorschrijft. Met de patiënten gaat het goed, terwijl de uitgaven aan het medicijn met tientallen miljoenen euro zijn gedaald.

Elk jaar krijgen in Nederland 15 tot 20 mensen de diagnose aHUS, een aandoening die kan leiden tot plotselinge bloedarmoede, een gestoorde bloedstolling en acuut nierfalen. De ziekte kan goed behandeld worden met het middel eculizumab, dat in 2012 op de markt is gekomen.

Lees ook: Slikken of stikken? Het kan ook anders

Zoals bij veel medicijnen voor zeldzame ziekten zijn de kosten voor eculizumab hoog: 156.000 tot 526.000 euro per patiënt per jaar. Hiedoor dreigde het middel niet meer vergoed te worden. Dit is voorkomen door de aanpak van Radboudumc.

Daarin krijgen Nederlandse aHUS-patiënten het geneesmiddel niet levenslang elke twee weken, zoals elders, maar tijdelijk en veel minder vaak. Dit gebeurt in samenspraak tussen patiënt en arts en als onderdeel van een medisch wetenschappelijk onderzoek, dat wordt betaald met overheidsgeld en geld van de zorgverzekeraars. De kosten per patiënt zijn daardoor gedaald tot maximaal 70.000 euro per jaar en de totale besparing is alleen al dit jaar 11 miljoen euro.

Om deze aanpak te belonen heeft minister Schippers (VWS, VVD) besloten het middel te blijven vergoeden. Dit gebeurt op advies van Zorginstituut Nederland (ZIN), dat een „voorbeeld wil stellen” aan de farmaceutische fabrikanten. Die voeren namelijk een steeds agressiever prijsbeleid, zegt Martin van der Graaff van het ZIN: „Er is sprake van verharding”.