Sara (26) ziet er véél ouder uit dan ze is, en wil nu model worden

Door de zeldzame aandoening zijn Sara's gewrichten en spieren zodanig verzwakt dat ze vaak pijn lijdt. Van haar specifiek type (dermatosparaxis) zijn wereldwijd slechts een twaalftal gevallen bekend. Toch legt ze zich niet bij de pakken neer: na jaren van schaamte wil Sara haar eigen modellencarrière beginnen. 

,,Vanaf mijn zevende begon ik te merken dat er iets mis was", vertelt ze tegen het Amerikaanse Buzzfeed. ,,De officiële diagnose kreeg ik toen ik tien jaar was. Op school probeerde ik alles zo goed mogelijk te verbergen. Ik wilde er geen lastige vragen over krijgen. Mijn huid was mijn grootste onzekerheid. Hoe ouder ik werd, hoe erger het werd. Gelukkig werd ik niet gepest en kreeg ik veel steun van vrienden. Maar terwijl zij spannende outfits konden dragen, moest ik me altijd verstoppen in wijde kledij."

Op haar 22ste maakte Sara een klik in haar hoofd. Ze had toen net een lastige liefdesbreuk te verwerken gekregen en besefte dat haar zelfbeeld bijgesteld moest worden. ,,De weg die ik aflegde, was lastig. Maar dankzij de geweldige steun die ik keeg, begon ik mezelf en mijn lichaam heel anders te bekijken. Ik heb nog nooit meer zelfvertrouwen gevoeld dan nu omdat ik de schoonheid ervan inzie: de lijnen op mijn huid en de patronen die zo gevormd worden, dat is kunst. Echt jammer dat ik vroeger enkel de lelijkheid ervan inzag."

Het algemene syndroom van Ehlers-Danlos treft zo'n 1 op 10.000 mensen. De huid van mensen die onder de ziekte lijden scheurt snel. Daarnaast schieten gewrichten makkelijk uit de kom er is vaak ook sprake van een verstoord evenwichtsgevoel. 

De stap naar een modellenbestaan kwam er dankzij haar goede vriendin en fotografe Briana Berglund. ,,Ik ben enorm trots op Sara", klinkt het uit haar mond. ,,Echt knap hoe zij de afgelopen jaren uit haar schulp is gekropen. Ik zie in haar geen persoon met een handicap, ze is mooi zoals ze is."

,,Eigenlijk wil ik het schoonheidsideaal van tegenwoordig een schop onder de kont geven", besluit Sara haar interview. ,,Echte schoonheid zit in de imperfectie, iedereen is uniek. Albino's, mensen met een huidziekte of een maatje meer... Iedereen kan tegenwoordig model zijn en dat is fantastisch. Maar een voorbeeld voor patiënten met een zeldzame aandoening ontbreekt nog. Ik wil graag het gezicht van Ehlers-Danlos worden. Niet alleen om meer bewustwording rondom de ziekte te creëren, maar ook om mensen meer met elkaar te verbinden."