Helmondse wordt ziek van de zon: Ik wás een grote zonaanbidder
videoJe zult het dezer dagen maar hebben. Madelon Mudde lijdt aan zonneallergie, oftewel CPLD. De 38-jarige Helmondse haat zonnige, warme dagen. Enkele toevallige straaltjes zonlicht staan al garant voor slapeloze nachten, gloeiende pijn en vreselijke jeuk.
Madelon Mudde wás altijd een grote zonaanbidder. ,,Urenlang bakken in de zon en af en toe een duik in het water. Heerlijk!" Maar sinds vijf jaar is dat er niet meer bij voor de Helmondse. De jonge moeder lijdt aan CPLD, chronische polymorfe licht-dermatose oftewel zonneallergie. ,,Een dagje naar het strand met de kleine? Gaat niet meer. Of ik moet in surfpak, zonnebril en hoed op het water in."
Boos: ,,Deze ziekte heeft mijn levensgenot afgepakt. De hele dag, bij alles wat ik doe, ben ik ermee bezig. Ik kon vroeger zó genieten van de eerste zonnestralen in de lente. Dat is voorbij. Dagen als deze zijn extreem zwaar. Die moet ik gewoon uitzitten."
Ellende
De enige manier om het een klein beetje draaglijk te houden, is me te bedekken met icepacks
Een grote hoed op haar hoofd werpt net voldoende schaduw op Madelons gezicht. Eronder draagt ze een ruim bemeten zonnebril. Een speciale bril die ook aan de zijkant geen licht doorlaat, ligt voor haar op tafel. ,,Ik ben allergisch voor UV-B-straling. Dat betekent dat ik achter glas of met dikke lagen kleding aan redelijk beschermd ben. Maar soms gebeurt het dat er per ongeluk toch wat straaltjes zon op mijn huid vallen. Of nét iets te veel daglicht. Een uur of zes later begint dan de ellende", vertelt Madelon onder het luifel in haar achtertuin, regelmatig haar nek en armen krabbend.
,,Mijn huid gloeit dan alsof ik heel erg verbrand ben, m'n ogen zwellen op en het gaat verschrikkelijk jeuken, over mijn hele lijf. Het voelt als een combinatie van heel ernstige zonnebrand en jeuk. Alsof je in de brandnetels hebt gelegen. De enige manier om het een klein beetje draaglijk te houden, is me te bedekken met icepacks."
Ik droom heel vaak dat het spontaan over gaat. Zoals het ook begonnen is...
Geen behandeling
Daarnaast smeert Mudde zich vaak in - zeker tijdens deze warme dagen - met zonnebrand factor 50. ,,Niet dat dat overigens zo heel veel zoden aan de dijk zet. Behandelmethodes? Die zijn er niet. Er is heel weinig bekend over deze aandoening, omdat er maar heel weinig mensen zijn die het hebben. Er wordt geen onderzoek naar gedaan."
Om zich te beschermen draagt Madelon altijd veel kleding. ,,Een zomerjurkje? Kan ik niet meer aan. Kleding moet altijd voldoende dikte hebben, anders laat het nog straling door. Door deze ziekte ben ik niet de vrouw meer die ik graag wil zijn."
Ze klinkt verdrietig. ,,Vroeger was ik een fervent festivalganger. Maar dat is voorbij. Het is geen lolletje om daar gemummificeerd rond te lopen. Snikheet en het ziet er niet uit."
Helemaal ingepakt
Ook haar gezin heeft te lijden van haar allergie. Laatst probeerde ze het weer eens. ,,We gingen naar zee, ik was hélemaal ingepakt. Een halfuurtje heb ik met de kleine schelpjes gezocht. Niet lang daarna voelde ik mijn benen opgloeien: de straling moet dwars door mijn kleren zijn gegaan. In vier dagen heb ik toen maar vier uur geslapen."
In het UMC in Utrecht liet Mudde zich vijf jaar terug onderzoeken. De specialist gaf haar weinig hoop: ,,Je gaat hier niet dood aan. Je zult ermee moeten leren leven", zei hij. Maar ik droom heel vaak dat het spontaan over gaat. Zoals het ook begonnen is..."
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUM22
Roddelen, iemand niet laten uitpraten: pesten gaat door na de kindertijd, zo herken je pestgedrag
-
eigen tuin eerst
Met deze vergeten planten kun je ook zonder tuin tuinieren
Niet iedereen beschikt over een grote tuin. Wil je toch met je groene vingers aan de slag, denk dan eens aan deze vergeten plant die ooit zo populair was en veel geschilderd werd in de 17de eeuw. -
PREMIUM
Van wie zijn de goudstaven ter waarde van 6 miljoen? ‘De verklaring liegt er niet om’
In de grote witwaszaak rond cokehandelaar Piet Wortel draait alles om een dubieuze partij goud ter waarde van 6 miljoen euro. De staven lagen weliswaar in zijn villa, maar waren volgens Wortel eigendom van Ronnie Brunswijk, vice-president van Suriname. Die heeft dat nu toegegeven. -
Rechter staat gaswinning bij Schiermonnikoog voorlopig niet toe: vergunning vernietigd
De gaswinning op de Noordzee ten noorden van Schiermonnikoog gaat voorlopig niet door. De rechtbank in Den Haag heeft de vergunning voor de aanleg van een boorplatform vernietigd wegens diverse tekortkomingen.Schiermonnikoog -
uwv144
Steeds meer senioren arbeidsongeschikt: ‘Hoe langer je doorwerkt, des te groter de kans’
Met het pensioen in zicht raken tienduizenden 60-plussers arbeidsongeschikt, en de aantallen nemen razendsnel toe. Dat is het gevolg van de stijgende pensioenleeftijd en de werkdruk, constateert het UWV.
-
PREMIUMColumn
Denkfout van protestclubs laat zien dat het in woord en beeld tonen van de Jodenvervolging belangrijk is
-
-
-
PREMIUM39
Lieve Debby: ‘Ik wil geen seksloos leven, ik ben bang dat ik het ergens anders moet zoeken’
Debby Gerritsen weet raad als het gaat over de liefde, lust en relaties. Deze week wederom een seksuele kwestie: de man van Marlene wil geen seks meer en wil er ook niet over praten. Ze wil niet bij hem weg, maar wel graag weer een seksleven. -
20
Reacties op slechter onderwijs: ‘Ouders, aan de slag en leerkrachten, doe uw best om Den Haag wakker te schudden’
‘Vroeger was niet alles beter, maar de degelijke basis was er wel. Maar blijkbaar zijn ‘lentekriebels’ noodzakelijker. Lezen en voorlezen zijn essentieel’ en ‘Volgens mij weet iedereen wel dat niemand in een elektrische auto rijdt voor een beter milieu’: dit zijn enkele reacties van lezes bij het nieus van de dag. Je kunt zelf een reactie insturen via brieven@ad.nl.
-
Gedupeerden van mismatches Spoorloos willen makers en Derk Bolt onder ede horen: ‘Timing vertrek opvallend’
-
Gesprek over rijgedrag collega escaleert bij koffieautomaat: ontslag op staande voet na tirade
Een discussie bij de koffieautomaat is bij de Haagse brandweer uitgemond in een flink arbeidsconflict. Een brandweerman had kritiek op het rijgedrag van een collega, wat tot een ‘grove’ scheldpartij in de kantine leidde. De brandweerman mocht direct zijn spullen pakken, maar de Veiligheidsregio moet hem van de rechter wel een ‘eervol’ ontslag verlenen.Den Haag, Zoetermeer -
-
4 mei
Regels herdenking op Dam aangescherpt: iedereen gefouilleerd, vlag of spandoek moet thuisblijven
Amsterdam