Voorzitter AMC geeft het goede voorbeeld als anonieme donor
Ziekenhuisbestuurder Marcel Levi, bestuursvoorzitter van het Amsterdamse AMC, heeft onlangs anoniem een nier gedoneerd. Hij deed dat omdat hij als arts heeft gezien hoe zwaar patiënten met nierproblemen het hebben. 'Een transplantatie verandert hun leven radicaal.'
Levi (52) werd geopereerd in zijn eigen ziekenhuis. Wanneer dat gebeurde, wil hij niet zeggen, omdat de ontvanger dan zijn identiteit zou kunnen achterhalen. Dat is bij een anonieme donatie ongewenst, om de privacy te beschermen.
Hij vertelt zijn verhaal omdat hij anderen ertoe wil aanzetten na te denken over orgaandonatie. 'Ik heb iets gedaan wat ik belangrijk vond en de kans is heel groot dat iemand anders daar heel lang plezier van heeft', zegt hij vandaag in een interview met de Volkskrant.
Dankzij een donornier hoeven patiënten niet meer wekelijks te dialyseren. Een nierdialyse kost veel tijd, heeft ernstige bijwerkingen en verslechtert de gezondheid van patiënten.
Levi is een van de zeven mensen die dit jaar in het AMC een nier hebben afgestaan aan een onbekende. De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) houdt geen landelijke registratie bij van de aantallen zogeheten altruïstische donaties, maar denkt dat het gaat om enkele tientallen per jaar.
Dat aantal neemt langzaam toe. De NTS denkt dat mensen door voorbeelden in hun omgeving op het idee worden gebracht. De afgelopen jaren hebben sommige donoren in de media hun verhaal gedaan. Zo maakte actrice Petra Laseur vijf jaar geleden bekend dat ze, op haar 72ste, anoniem een nier had gedoneerd.
De helft van de nierpatiënten heeft zelf een donor, meestal een partner of een broer of zus. Vorig jaar werden ruim vijfhonderd transplantaties uitgevoerd met nieren van levende donoren, inclusief die van altruïsten.
Meer lezen?
Lees hier het interview met de scheidend directeur van het AMC Marcel Levi. Met zijn verhaal wil hij anderen, in de lastige kwestie rond donorschap, 'net wat meer vertrouwen geven'.
Facebook-donoren
Dankzij die levende donoren is het aantal nierpatiënten op de wachtlijst de afgelopen jaren enorm afgenomen. Er staan nu 568 patiënten op de wachtlijst voor een nier, ruim 300 minder dan vijf jaar geleden.
De ziekenhuizen zien de laatste jaren ook een opkomst van de zogeheten Facebook-donoren, die zijn geraakt door de oproep van een patiënt op sociale media. Soms levert zo'n oproep wel zestig kandidaten op, zegt hoogleraar Frederike Bemelman, hoofd van het transplantatieprogramma in het AMC.
Ziekenhuizen hebben begin dit jaar een gezamenlijke handleiding geschreven voor de omgang met die donoren. Bemelman: 'Mooi dat mensen bereid zijn zoiets voor een ander te doen, maar het is logistiek en financieel niet haalbaar om zo veel mensen gelijktijdig te onderzoeken op geschiktheid. Een zorgvuldige screening duurt vaak enkele maanden en tweederde van de donoren valt in een laat stadium af of trekt zich terug.'
Levi is een van de zeven mensen die dit jaar in het AMC een nier hebben afgestaan aan een onbekende
Goede voorlichting is dan essentieel, zegt Bemelman. Ziekenhuizen hebben daarnaast afgesproken dat potentiële donoren eerst zelf medische informatie opsturen zodat een voorselectie kan worden gemaakt.
Bemelman merkt dat socialemedia-contacten nogal eens 'een delicate situatie' opleveren. 'Ik zie mensen die elkaar voorheen niet kenden hand in hand op de poli verschijnen. Des te groter is de teleurstelling over en weer als de donatie niet kan doorgaan. Anoniem doneren is dan prettiger voor beide partijen.'
Een nier die bij leven wordt gedoneerd, gaat 15 tot 18 jaar mee, 5 jaar langer dan een nier die na de dood wordt afgestaan. Dat komt onder meer doordat de nier veel korter buiten het lichaam is geweest en daardoor in een betere conditie verkeert. Ontvangers van een anonieme nier zijn heel dankbaar, zegt Bemelman. 'Ze schrijven weleens een naamloze brief aan hun donor, die wij dan doorgeven.'
Facebook-donoren doneren naar aanleiding van een oproep van een patiënt op sociale media